羅絲瑪麗

啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

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Publisher: 行路

4.0
(5)

Language: 繁體中文 | Number of Pages: 336 | Format: Paperback

Isbn-10: 9869189776 | Isbn-13: 9789869189774 | Publish date: 

Translator: 張瓊懿

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Book Description
汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕

  羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

  甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。

  這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。

  羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。

  羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。

  羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

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    雖然說甘迺迪家族在美國的地位就好像歐洲的皇室家族一般,但也許身處在鎂光燈之下,讓有點不同的羅絲瑪麗沒辦法見容於當時的環境,一路被父母藏起來的女兒。

    閱讀這樣的一本傳記,心裡頭是沉重的。先是看著書封面的相片,跟我們一般理解的智能障礙的外貌還是有點距離的,她其實是可以被當作一般人看待的,只要不是跟甘迺迪家族的其他人比較。而若能夠活在現代的社會,她的狀況可能依些精神科的藥物就可以控制她的情緒問題,而且以 ...continue

    雖然說甘迺迪家族在美國的地位就好像歐洲的皇室家族一般,但也許身處在鎂光燈之下,讓有點不同的羅絲瑪麗沒辦法見容於當時的環境,一路被父母藏起來的女兒。

    閱讀這樣的一本傳記,心裡頭是沉重的。先是看著書封面的相片,跟我們一般理解的智能障礙的外貌還是有點距離的,她其實是可以被當作一般人看待的,只要不是跟甘迺迪家族的其他人比較。而若能夠活在現代的社會,她的狀況可能依些精神科的藥物就可以控制她的情緒問題,而且以當年他在英國接受蒙特梭利教育方式,似乎他還是可以學到不差的程度。也許不能有大作為,但是以他們家每個孩子都有信託基金的狀況下,可以讓她一輩子生活過得更好,而不是這樣困在療養院裡,少了很多親情的陪伴。而且基本上她是個很需要愛的人。

    雖然現在面對身心障礙的接受度跟百年前相比是好上許多,這真的是多少人一路走來不斷努力的結果,而且離平權的路上還有一大段要走,大家加油。

    羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

    甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。

    這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。

    羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。

    羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。

    羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

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